Un interessantissimo incontro tenutosi lo scorso 20 Novembre ad Albano, presso il Museo Civico, inserito a corollario dell’evento “Oltre La Pelle”, una Mostra fotografica per la sensibilizzazione sull’ Epidermolisi Bollosa (EB). Con un percorso iniziato l’8 e conclusosi il 22 Novembre, organizzato in collaborazione con il Comune di Albano, il suo Museo Civico, l’Associazione Olly APS e Don’t tickle me, progetto fotografico di Vincenzo Pinca.

Iniziamo con un ringraziamento.. Un Grazie sentito a chi quotidianamente si impegna con il cuore per portare a conoscenza l’opinione pubblica di realtà, non sempre sotto i riflettori, davvero coinvolgenti nella loro drammaticità.
Vogliamo accendere il focus sull’associazione Olly APS che si occupa con forza e impegno di una terribile malattia genetica rara, l’Epidermolisi Bollosa detta anche Sindrome dei bambini farfalla. Il nome Olly nasce da Olivia, una deliziosa bimba che soffre di questa grave malattia invalidante, ben raffigurata dalla mostra allestita nelle sale del museo.
Un filo rosso unisce una serie di fotografie che rappresentano con crudezza ma anche con fierezza la battaglia che questa bimba, insieme alla sua famiglia, combatte ogni giorno.
Bambini farfalla, dove la leggerezza si abbina solo alla estrema fragilità della loro pelle, procurando esquamazioni, rotture, cicatrici dovute a un deficit di proteine ed estremamente dolorose.
L’impegno dell’associazione Olly APS è portare a conoscenza questa malattia genetica rara, aiutare le famiglie a migliorare il più possibile la qualità della vita dei loro bambini, a gestire terapie costose e non sempre reperibili, a spingere verso la ricerca, l’unica vera speranza per sconfiggerla.

E proprio sulla ricerca per le malattie genetiche rare si è soffermata durante l’incontro di Giovedì 20 Novembre, Annamaria Zaccheddu autrice del libro La cura inaspettata, (una bellissima storia di scienza e di famiglia, che celebra il ruolo cruciale della ricerca italiana nel trasformare l’agente della “peste del secolo” in uno strumento salvavita)

Il tutto sotto l’ala della fondazione Telethon di cui Zaccheddu è responsabile della comunicazione in ricerca e terapie.
Molto efficacemente il libro illustra il percorso dagli anni 80 con il terribile AIDS, con il grande immunologo Aiuti e via via fino ai giorni nostri 

Durante la presentazione del libro hanno portato il loro contributo tra gli altri, il Sindaco di Genzano Carlo Zoccoluto, e Gloria Ragusa del coordinamento provinciale Roma sud Est di Fondazione Telethon.

Grazie a Pamela dell’associazione Olly APS.
Noi cittadini abbiamo dunque un compito importante.. quello di contribuire nelle nostre possibilità ad aiutare Olly e Telethon