Sebbene le date non coincidano esattamente con la settimana ufficiale dedicata alla
sensibilizzazione dell’EB, lo spostamento nasce da esigenze organizzative e di calendario del museo
civico. Una scelta che consente comunque di mantenere vivo lo spirito e l’obiettivo della campagna:
promuovere consapevolezza, empatia e conoscenza su una malattia rara e spesso poco raccontata.
La mostra prende vita dal progetto fotografico universitario “Don’t Tickle Me” di Vincenzo Pinca,
giovane fotografo salentino che ha dedicato oltre un anno di lavoro e incontri alla realizzazione di un
racconto visivo intenso e umano. Al centro del progetto c’è Olivia, una bambina di cinque anni affetta
da Epidermolisi Bollosa, una rara malattia genetica che rende la pelle estremamente fragile.
Le immagini di Pinca restituiscono frammenti di quotidianità autentica: momenti di gioco, risate e
complicità familiare che si intrecciano alle cure delicate e alle medicazioni giornaliere. “Don’t Tickle
Me” non si limita a documentare una condizione clinica, ma apre uno spazio di riflessione sul valore
della resilienza, raccontando una vita che non si definisce attraverso la malattia, ma attraverso la
forza e la gioia con cui la si affronta.
Vincenzo Pinca, classe 2004, nasce a Lecce ed è studente di Fotografia e Audiovisivo presso la RUFA –
Rome University of Fine Arts. La sua ricerca si concentra su progetti documentaristici a lungo termine,
orientati a rivelare l’aspetto umano e intimo delle persone e delle comunità. “Oltre la Pelle”
rappresenta un tassello importante del suo percorso, segnando l’incontro tra arte, sensibilità e
impegno sociale.
L’ingresso alla mostra è libero e gratuito, negli orari di apertura del museo:
• Lunedì e Giovedì: 9:00 – 13:00 / 15:30 – 18:30
• Martedì, Mercoledì, Venerdì, Sabato e Domenica: 9:00 – 13:00
Eventi speciali in programma:
• Sabato 8 novembre, ore 10:30 – Inaugurazione ufficiale con la partecipazione della Dott.ssa
May El Hachem, responsabile dell’Unità di Genodermatosi dell’Ospedale Pediatrico Bambino
Gesù.
• Giovedì 20 novembre, ore 15:30 – Incontro con Annamaria Zaccheddu, Responsabile della
comunicazione della ricerca e delle terapie della Fondazione Telethon e coautrice del libro “La
cura inaspettata”, per approfondire il percorso scientifico che ha trasformato il virus HIV da
minaccia a risorsa terapeutica.
“Oltre la Pelle” è più di una mostra: è un invito a guardare oltre ciò che appare, per scoprire la bellezza
della fragilità e la forza della vita.