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Daily Archives: 11 Giugno 2019

Contro la Duchenne: quando lo sport fa vincere la ricerca

Il gruppo CRI in Bici del Comitato dei Comuni dell’Appia sarà sulle Dolomiti della Val Pusteria, a Villabassa in provincia di Bolzano, dal 20 al 23 giugno 2019, per partecipare a Dolomiti for Duchenne.

L’evento, organizzato a favore di Parent Project ASP, ha come scopo la raccolta fondi a favore della ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Durante i tre giorni i partecipanti vivranno in mountain bike un’avventura carica di sport, divertimento e solidarietà, scegliendo tra tre percorsi diversi (lungo, medio e corto).

È il quinto anno consecutivo che i volontari del Comitato di Ariccia, Genzano e Lanuvio partecipano all’evento: il loro scopo è fornire assistenza in caso di necessità.
“È una bellissima esperienza anche sul piano umano”, ci confida Sandro De Lucia, il responsabile CRI in Bici del Comitato dei Comuni dell’Appia, “perché in quei giorni siamo a stretto contatto con le famiglie dei ragazzi che soffrono di questa malattia, ne conosciamo le storie. Siamo molto orgogliosi come gruppo: siamo gli unici in Italia ad essere presenti, perché attrezzati e operativi su mountain bike.”

CRI in Bici è un Modulo Operativo formato da operatori della Croce Rossa Italiana su biciclette mountain bike, nato in via sperimentale nel 2013, che oggi si consolida nel panorama delle attività dell’Associazione. Lo scopo è dare maggiore sicurezza e copertura su territori particolarmente impervi a turisti o sportivi, dove altri mezzi di soccorso solitamente non possono arrivare. Le squadre stabiliscono un contatto diretto e qualificato con l’infortunato e, se necessario, allertano gli altri organi competenti per la buona riuscita del soccorso.

A partire dai Castelli Romani sarà anche il Team Civita Bike di Lanuvio, che nei mesi scorsi ha accumulato durante il Dys-Trophy Tour i punti necessari per partecipare alla manifestazione.

“Collaboriamo con Parent Project dal 2013”, racconta Paola Cipriani del Team Civita Bike. “Abbiamo aderito perché contattati da una famiglia di Lanuvio con un ragazzo affetto dalla Duchenne, da allora non li abbiamo mai lasciati. Abbiamo conosciuto tante famiglie e tanti bambini con questa malattia e nel corso degli anni abbiamo sempre organizzato eventi, non solo ciclistici, finalizzati alla raccolta fondi. Siamo riusciti a coinvolgere tante organizzazioni: realtà sportive, gruppi teatrali; e la Croce Rossa ci ha sempre appoggiato.”

A partire dai Castelli Romani saranno 7 volontari CRI in Bici e 15 ciclisti del Team Civita Bike con relative famiglie: perché alla fine, come ci ricordano i partecipanti, l’evento sportivo diventa un momento di partecipazione, conoscenza e scambio di storie ed esperienze.

Roberto Zoffoli, responsabile dell’organizzazione da Roma, è molto soddisfatto: “Il successo in termini di partecipazione di questa edizione è già confermato: l’evento è “sold out”, tutti i posti disponibili sono stati già prenotati.”

Lo scopo di Dolomiti for Duchenne e dell’intero Dys-Trophy Tour (circuito di eventi che si è tenuto da settembre a giugno in tutta Italia) è quello di sostenere Parent Project ASP, associazione nata negli USA nel 1994 e presente in Italia dal 1996, dove rappresenta circa 600 famiglie e lavora per l’intera Comunità Duchenne: oltre 25.000 persone tra pazienti, nuclei familiari, specialisti, ricercatori, terapisti, istituzioni, operatori sanitari, operatori socio-sanitari, scuole, organizzazioni civiche.

La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara che colpisce 1 bambino maschio su 5.000. Si stima che in Italia ci siano 2.000 persone affette da DMD-BMD, ma non esistono dati ufficiali in quanto mancano ancora un protocollo, centri di riferimento, diagnosi e cura e un database dedicato.

Dolomiti for Duchenne è organizzato con il supporto di ACSI, che da diversi anni è vicina alla causa di Parent Project e coinvolge tanti amanti della bicicletta che si avvicinano al mondo della solidarietà su due ruote.